Treatments for pGHD in children : Growth Hormone Deficiency

Tratamentos para pGHD em crianças : Deficiência de Hormônio de Crescimento

Família

SharePinTweet+1

Este é um patrocinado conversa escrito por mim em nome de Ferring Pharmaceuticals™. As opiniões e texto são meus. Graças a parceria com o me a espalhar a notícia sobre Pediátrica Deficiência de Hormônio de Crescimento

imagem16-07-2018-04-07-19MEUS VÍDEOS MAIS RECENTES

Quando o nosso filho era muito jovem, ele foi no “menos do que o percentil 3”.. o que não é difícil de acreditar, dado o meu tamanho.

Então, como seus irmãos, começou a crescer para o 50º e 75º percentil, e ele permaneceu no mesmo percentil, por muitos anos, nós começamos a imaginar o que estava acontecendo.

Em seguida, aos nove anos de idade, aprendemos que ele caiu fora da sua curva de crescimento ainda mais. 2º percentil… então primeiro percentil. Se ele tivesse ficado na curva, não teria se preocupado. Teria sido grande coisa. Que não era o caso.

imagem16-07-2018-04-07-20

Então, o nosso médico sugeriu ir ver um médico endocrinologista, pela quarta vez. Desta vez, no entanto, foi diferente. Desta vez, eles perguntaram se poderiam testá-lo devido a sua exibição de deficiência de hormônio de crescimento sintomas. “Ele pode estar com falta de hormônio do crescimento. Seu corpo deve tornar o hormônio do crescimento, mas algumas pessoas não o fazem. Seus corpos não fazê-lo.”

De acordo com a rarediseases.org: “deficiência de hormônio de Crescimento (DGH) é uma doença rara caracterizada pela secreção inadequada de hormônio de crescimento (GH) pela glândula pituitária anterior, uma pequena glândula localizada na base do cérebro que é responsável pela produção de vários hormônios.”

Ele muitas vezes está presente desde o nascimento, decorrentes de vícios, defeitos no cérebro ou uma mutação genética. Se é deficiência de hormônio de Crescimento em adultos e não é adquirido até mais tarde na vida, pode ser o resultado de trauma, infecções, tumores ou radiação.
Se encontrado, desde o nascimento, também pode ser idiopática, o que significa que eles não têm uma causa ou razão.

Pode causar atraso no crescimento, atraso no crescimento ósseo, atraso na maturidade, retardo do crescimento e atraso de alongamento dos ossos das extremidades.

Nosso filho tinha sido hipoglicemia como uma criança, que era um sinal. Como uma criança, ela pode apresentar-se em formas como lento para ter os dentes (ou perdê-los), retardo no fechamento do crânio, o atraso no desenvolvimento dos ossos faciais e muito mais.

Assim, aos oito anos de idade, depois de muito tempo de teste, que incluiu uma ressonância magnética, o jejum, e vários tiros e sangue desenhos… nós aprendemos que ele não faça o hormônio do crescimento. Ele sofria de pGHD. Deficiência De Hormônio De Crescimento. Conhecíamos, e agora tivemos a prova. Era hora de olhar para Deficiência de Hormônio de Crescimento de tratamento.

É tão diferente de ser “Curto”. O que isto significa é que seu corpo não fazer uma crítica coisa de que ele precisa. Imagine se o seu corpo não fazer o que precisava. Assustador.

Quisemos saber o que ele era saudável… como seria com qualquer uma das crianças, em nossa família. Nós queremos que eles sejam felizes e saudáveis.

imagem16-07-2018-04-07-23

Isso foi uma coisa boa, nós tivemos um diagnóstico, assim que chegar a nossa seguro e obter a medicação que precisávamos: injeções diárias para os próximos dez anos.

Isso é o que nós pensamos.

Que não era o caso.

“Desculpe”, ele disse no telefone. “Parece que o custo vai ser em torno de us $6.000 a cada 24 dias para que a medicação para o seu filho.” O QUE?! Imaginar o nosso estado de choque. Eles estavam brincando? O que diabos estava acontecendo? Tentamos mais e mais para falar com as pessoas sobre o preço.

Então, eu queria dizer que, como uma mãe a lidar com o estresse de pGHD, a última coisa que você quer lidar com o custo associado a ele.

Você já tem o suficiente em sua chapa, como o fato de que:

A. o Seu filho não está produzindo o que ele/ela precisa para crescer.

B. Você está prestes a dar a seu filho um tiro de cada dia para a próxima 3650 dias ou mais.

Pagando em torno de us $910,000 nos próximos dez anos não era o que eu tinha planejado em fazer para ajudá-lo a obter melhor. Para dizer que nós não estávamos planejando em que a despesa é um eufemismo.

Eu queria gritar: “É pedir demais para um pediátrica deficiência de hormônio de crescimento solução que não só funciona, mas se encaixa dentro da minha família do orçamento?”

Eu me perguntei o quanto poderíamos salvar se nós encontramos outras opções – tinha que haver maneiras de economizar. Depois de verificar esta Calculadora de Poupança de Custos para encontrar um menor custo de tratamento, eu estava pronto para compartilhar a notícia. Eu nem percebeu que isso existia.

Três dos meus amigos (Esses amigos eram as pessoas que eu havia conhecido através tentando encontrar tratamentos – em fóruns on-line para as mães de crianças com pGHD) já tinha ido pelo caminho de pagar mais de us $6.000 por mês. Eu disse a eles sobre o custo mais opções que eu tinha encontrado. Eu enviar-lhes recursos adicionais para navegar pGHD encontrado aqui. Eu também achei um número para o Paciente Linha de Apoio para discutir recursos adicionais: 844-944-9646.

Isso não é algo que é fácil de passar, muito menos passar por isso sem alguma orientação. Não é fácil ir de pagar nada para pagar mais de um milhão de dólares para o tratamento em menos de dez anos. Felizmente, estamos a um ano em tratamento e vendo uma mudança significativa já. Os hormônios estão trabalhando para substituir o que o seu corpo não tinha feito por conta própria. Em um ano, ele passou de 2º percentil para o dia 8 de percentil, que é um maravilhoso bônus.

imagem16-07-2018-04-07-25

k.com/share.php?u=https%3A%2F%2Fwww.yourmodernfamily.com%2Fgrowth-hormone-deficiency%2F’ data-link=’http://www.facebook.com/share.php?u=https%3A%2F%2Fwww.yourmodernfamily.com%2Fgrowth-hormone-deficiency%2F’ class=’nc_tweet’>PartilharPinTweet+1

Arquivado Em: Manter-Se Saudável!

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Esse site utiliza o Akismet para reduzir spam. Aprenda como seus dados de comentários são processados.